Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

Pubblicato sul libro IL VOLO DI PEGASO - L'ATTESA - 2013

Raccontare le malattie rare

dell'Istituto Superiore di Sanità- CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare

TITOLO: LA SPERANZA NON HA TEMPO

di Marisa Melis

31 luglio 2004.

E’ un caldissimo pomeriggio d’estate, mio marito sta lavorando sul suo modellino di motoscafo Riva Acquarama. E’ ore che leviga il legno, tutto nel silenzio più assoluto.

Quest’assordante silenzio viene interrotto dallo squillo del telefono.

Corro a rispondere sperando in cuor mio sia la telefonata che attendiamo.

“Pronto? Centralino Istituto Besta di Milano famiglia YYYYY? Le passo la dott.ssa xxxxx. Rimanga in linea”

Sento i battiti del mio cuore che accelerano in maniera incredibile. Cerco di stare tranquilla!

All’altra parte del telefono sento la voce della Dott.ssa che ha in cura mia figlia.

“Signora abbiamo gli esiti della biopsia muscolare di Martina”. Fortunatamente gli esiti sono negativi, non risultano malattie mitocondriali. Questa biopsia smentisce la precedente, come già discusso con lei e l’equipe, il muscolo probabilmente è stato congelato in maniera errata e i primi esiti di laboratorio sono da considerare nulli. Signora, è in linea? Mi sente? E’ un buon esito!”

Per poco non mi viene un colpo. Nonostante tutti i miei riscontri non deponevano per esiti di una malattia così tremenda, non avevamo i risultati di laboratorio. Le mie erano speranze che, finalmente si stavano concretizzando.

Vedo mio marito venirmi incontro con il modellino del motoscafo in mano. Ascolta in silenzio, aspetta un mio cenno del capo, capisce che questa telefonata è molto importante. La telefonata che cambierà la vita di tutti noi.

Dopo aver appreso la bellissima notizia, rimango qualche attimo bloccata, cerco di concretizzare e di assaporare meglio la bomba positiva appena ricevuta.

Quando capisco appieno la notizia scoppio in un’esplosione festosa e vedo il sorriso gioioso di mio marito dopo tanto tempo. “Caspita…….attento che ti cade il motoscafo…..” Urlo, afferrando al volo il Riva che avrebbe fatto un’ingloriosa fine contro il pavimento.

Ci stringiamo in un abbraccio che non ha bisogno di molte parole, solo la conferma che la notizia appena appresa è la sola che aspettavamo. Finalmente!

“Ora riprendiamoci la nostra vita!!”

Urlo!

“Possiamo fare progetti per il futuro. E’ la fine di un incubo. Un incubo durato due anni.

Ci hanno rubato due anni della nostra vita per errori assurdi”

Basta! Urla “piano” mio marito….

Lui “urla sempre” in quel modo tutto particolare…..

Il nostro dolore non deve trasparire dai nostri visi….E’ una sua filosofia che io non condivido ma rispetto.

Negli anni sono state tante le attese per analisi genetiche.

Tutte sono state negative.

Tutte sono state stressanti. I viaggi, i prelievi e le attese.

Snervanti al punto da annientarti. Non pensare ad altro. Devi comunque continuare. C’è il lavoro, i contatti sociali, nell’ambito lavorativo non devi portare i tuoi problemi, non è giusto. C’è il resto della famiglia da seguire, anche se ognuno di noi si porta appresso le sue domande ed i suoi interrogativi.

Nella mente un pensiero fisso. Cosa ci preserva il futuro? Saremo in grado di affrontare il tutto? Cosa possiamo fare per farla soffrire il meno possibile?

Negli anni siamo passati dalla fase uno: ”Perché è successo a noi? Non ce lo meritavamo” e via discorrendo….alla fase due sopra descritta.

Parlando di malattie rare, mi è stato detto che in media ci vogliono una decina d’anni per arrivare ad una sindrome. Dal quadro dei disturbi, non sono in grado di dare un nome alla malattia.

Nessun genitore conosce il futuro del proprio figlio, ma per noi è diverso, almeno avere il nome di una sindrome, inquadra meglio il tutto.

Le attese mi hanno portato a fare ricerche per anni su internet.

Digitare sulla tastiera i nomi dei disturbi ti porta a leggere milioni di link. Notti intere a navigare nel mare enorme di internet. Fermarti e ricominciare quando capivi che eri fuori rotta. Quando capivi che la navigazione ti portava in lidi che non dovevi visitare.

I tempi di attesa ti portano comunque degli sprazzi di speranze, perché osservi tua figlia e vedi che la sua epilessia pur essendo persistente nel tempo e nel sonno, non degenera. I suoi elettroencefalogramma tutti uguali negli anni, non migliorano ma neppure peggiorano.

Combatti, aiutandola in tutto e per tutto, cercando di renderla autonoma, facendole fare cose che a lei piacciono. Sempre alla ricerca di nuovi stimoli per riuscire a seguire i tempi delle sue coetanee. Ragazze che ormai sono passate alla fase degli innamoramenti mentre noi arranchiamo in altre realtà.

Le attese per i consulti tra gli esperti in epilessia, dopo aver fatto EEG dinamica.

Le attese per effettuare la PET e scoprire finalmente da dove partono le persistenti crisi. L’attesa lunghissima per l’installazione dell’ultima risonanza magnetica all’avanguardia.

Una vita in attesa, tra ansie, gioie, dolori e quella sensazione che sempre si impadronisce di te come - quando stai per affrontare un esame o un concorso. Una vita in attesa di approdare nel porto sicuro, dondolati e cullati dalle onde calme del tuo mare…dopo una vita………di mare in tempesta!